ご本人・ご家族の声から考える、円錐角膜治療と支援の必要性
keratoconus支援を受けたご本人・ご家族の声から見えてきたこと
一般社団法人円錐角膜支援の会では、これまで支援を受けたご本人・ご家族の皆さまに、治療前後の思いや支援についてのアンケートをお願いしてきました。
その回答からは、円錐角膜の患者さんやご家族が、見えにくさそのものだけでなく、将来への不安、費用負担、情報不足の中で治療に向き合っていることが見えてきました。
治療前には、不安や迷いを抱えている方が多いこと
治療前の悩みとしては、メガネやコンタクトレンズでも見えにくい、視力が落ちてきている、といった声が多く見られました。
それに加えて、「この先どうなるのか」「進行してしまうのではないか」という将来への不安を抱えている方も少なくありませんでした。
また、どこに相談すればよいのか、どのタイミングで治療を受けるべきなのか迷ったという声もあり、円錐角膜や角膜クロスリンキングに関する情報が、まだ十分に届いているとは言えない現状もうかがえました。
クロスリンキングは、安心感につながっていること
実際にクロスリンキングを受けた後の感想としては、術後間もないため視力の変化をまだはっきり実感していない方もいる一方で、
「進行を少しでも抑えられるなら受けてよかった」
「これ以上進行しないという安心感がある」
といった声が多く寄せられました。
術後の痛みや経過に戸惑う声も一部にはありましたが、それでも多くの方が、早期に対応できたことに前向きな意味を感じていました。
見え方の変化だけでなく、将来への不安が少し和らぐことそのものが、治療の大きな意味になっていることがうかがえます。
支援は、費用面だけでなく気持ちの支えにもなっていること
支援については、「費用面でありがたかった」という声に加えて、「支援そのものが嬉しかった」という回答も多く見られました。
これは、経済的な支えだけでなく、社会の中で見守られている、応援されているという実感が、患者さんやご家族にとって大きな励みになっていることを示しているように思われます。
円錐角膜は、まだ広く知られている病気とは言えず、治療も自費診療で行われることが多いため、当事者にとっては孤立しやすい面があります。
そうした中で、「支えてくれる人がいる」と感じられること自体が、大きな意味を持っていることが伝わってきました。
患者さんは、それぞれの生活や将来を見据えて治療に向き合っていること
将来の希望としては、学校生活を楽しみたい、スポーツを続けたい、進学に向けて頑張りたい、将来の仕事につなげたいなど、それぞれの年齢に応じた願いが多く語られていました。
円錐角膜への支援は、単に医療費を補うだけではなく、患者さんがこれからの生活や夢を前向きに考えていくための土台を支えるものでもあることが、今回のアンケートから見えてきました。
今後も、早期の情報提供と継続的な支援が大切です
今回のアンケートを通して、円錐角膜の患者さんやご家族にとっては、
- 早めに適切な情報へたどりつけること
- 専門的な医療機関に相談できること
- 費用面の不安を少しでも軽くできること
が、とても大切であることが改めてわかりました。
私たちは今後も、未成年の円錐角膜患者さんが、経済的理由だけで治療機会を逃すことのないよう、支援を続けていきたいと考えています。
引き続き、一般社団法人円錐角膜支援の会の活動を温かく見守っていただけましたら幸いです。
